Moje maminka v listopadu 2014 začala pokašlávat. Nezdálo se mi v pořádku, že kašel trval více než dva týdny, proto jsem ji poslala k lékaři, aby se něco nezanedbalo. Po vyšetření poslechem lékař konstatoval, že se jedná o infekci dýchacích cest a maminku poslal ji domů s antibiotiky. Skutečně se její stav přechodně zlepšil, ale zhruba po měsíci začala opět kašlat víc a víc. Proto znovu navštívila obvodního lékaře, který ji poslal na rentgenové vyšetření plic – a jeho výsledek nám všem změnil život o 360 stupňů.
 
Na RTG snímku bylo vidět něco, co zasahovalo obě plíce včetně mízních uzlin. Bohužel se to všechno stalo zrovna v období Vánoc, tak se všechna vyšetření zpomalila, nebo odkládala na začátek dalšího roku. Což se nám bohužel moc nehodilo, protože stav mé maminky se začal den ode dne zhoršovat. Nicméně jelikož také pracuji jako zdravotnice, nenechala jsem se odbýt, což nám v této chvíli velmi pomohlo.
Ještě před Vánocemi maminka podstoupila bronchoskopii a její výsledek zněl jasně: karcinom plic ve čtvrtém stádiu. Výsledek histologie upřesnil, že se jednalo o typ nemalobuněčný adenokarcinom.
 
Maminka se z této zprávy toho zhroutila a já s ní. Když jsem se vzpamatovala, řekla jsem si, že udělám maximum pro to, abych mamce zajistila co nejlepší léčbu. A tak pro mne začala doba intenzivního studia. Od rána do odpoledne v práci, po večerech studium plicní onkologie. Bylo to pro mne velmi složité období, protože pracuji s lidmi a to se člověk musí usmívat, soustředit a odvádět 100% výkon. 
 
Po večerech jsem si do podrobna nastudovala postupy diagnostiky a léčby nemalobuněčného adenokarcinomu ve 4. stádiu, takže jsem měla jednu velkou výhodu: moc dobře jsem věděla, jaká vyšetření se musí udělat a jaká bude následovat léčba. Proto například když lékař váhal s určitým vyšetřením, na rovinu jsem mu řekla, co se musí udělat. A jemu bylo jasné, že mě nijak neobejde, protože na tom budu trvat, neboť postupy znám. Moc dobře jsem věděla, že pokud bude diagnóza plicní adenokarcinom, musí se udělat genetické vyšetření na přítomnost mutací, aby v případě jejich pozitivity byla nasazena efektivní cílená léčba.
 
Z bronchoskopie naštěstí zbylo dost materiálu, který byl odeslán na genetické vyšetření do Ostravy, kam jsem každý den volala, jestli už mají výsledek. Bohužel testovací sady jsou poměrně drahé, tak se vždy čeká, až se sejde určité množství vzorků a pak se teprve testuje najednou. Mezi tím bylo mamince hůř a hůř, opravdu každý den byl horší. Začátkem ledna jsme se tedy dozvěděli, že v nádoru je přítomna mutace EGFR – to znamenalo, že existuje cílený lék, ale že nádor je zároveň více agresivní a s největší pravděpodobností bude dále mutovat.
 
V té době byla maminka odeslána do jednoho z komplexních onkologických center, ale termín byl až na konci ledna. To bylo v danou chvíli opravdu hrozné. Byly momenty, kdy jsem si myslela, že se toho maminka už nedožije. Naštěstí dožila a byla jí předepsána cílená léčba, blokátor receptoru EGFR, který zpomaluje růst nádoru. Lék měl výborný efekt, již po týdnu došlo k výraznému zlepšení, dýchací obtíže a kašel úplně ustaly. Po měsíční kontrole se na kontrolním RTG snímku ukázalo, že se nádor téměř ztratil. Mamka dokonce byla schopná se v březnu vrátit na poloviční úvazek do práce, což jí nesmírně pomohlo po psychické stránce.
 
Po deseti měsících se však její stav začal opět zhoršovat – bylo jasné, že léčba selhává, respektive že nádor začíná mutovat. Na kontrole v říjnu se ukázalo, že nádor opět roste. Terapie tímto lékem byla ukončena a byla nasazena dvojkombinace chemoterapie, na kterou mamka docházela každé 3 týdny a já s ní. Měly jsme to jako výlet, ona ležela 5 hodin ve stacionáři na kapačce a já seděla vedle ní. Zpětně teď musím ocenit všechny své kolegy i nadřízené, že mi umožnili s maminkou všechnu léčbu absolvovat. Nicméně po dvou cyklech chemoterapie, kdy už mělo být zřejmé nějaké zlepšení jak klinicky, tak rentgenologicky, se ukázalo, že léčba nezabírá. Mamce nebylo vůbec dobře a samotnou chemoterapii snášela velmi špatně.
 
Moc dobře jsem věděla, že nemá smysl v této léčbě pokračovat a že musíme najít jinou cestu. Bohužel ošetřující lékařka tvrdila, že léčba zabírá, takže mi vlastně lhala do očí. Jasně jsem viděla popisy rentgenů, kde byla popsaná větší a větší progrese. Bylo mi jasné, že musím začít jednat. Věděla jsem, že pokud dojde k mutaci nádoru, cílená léčba bude ukončena, musí být nasazena chemoterapie a když ta nezabere, musí se přejít k lékům třetí volby. Zde přicházela v úvahu opět cílená léčba, nyní však jiným preparátem. Z přístupu lékařky mi však bylo jasné, že s ní se na léčbě nedomluvím. 
 
Sedla jsem tedy k internetu, vyhledala obchodního zástupce firmy, která vhodný lék vyrábí, a napsala jsem mail. Bylo opět období Vánoc, takže zase samá dovolená, svátky… Ale za dva dny mi přišla odpověď i s kontaktem na jinou lékařku. Napsala jsem jí mail a ona nám dala termín za týden. Říkala jsem si: konečně někdo normální s lidským přístupem a pochopením, což je nesmírně důležité pro pacienta, který je v tu chvíli fyzicky i psychicky vyčerpán a tuší, že už moc šancí na život nemá. Myslím si, že nikdo nechce slyšet, že za půl roku či rok zemře – zvlášť, když je to relativně mladý člověk, má rodinu, děti. V 50 prostě většina lidí na smrt moc připravených není. 
 
Paní doktorka byla perfektní, hned na první návštěvě předepsala novou cílenou léčbu a opět se stal zázrak. Už po pár dnech doznal maminčin stav nesmírného zlepšení, dokonce odjela na zahraniční dovolenou. Hlavou se mi honilo, že snad to bude nějakou dobu dobré… ale po dvou měsících opět došlo k progresi nádoru a paní doktorka mi na rovinu řekla, že mi nemůže nabídnout nějakou další léčbu. Že ale zná lékaře, který má v tuto chvíli klinickou studii na imunoterapii nemalobuněčného plicního karcinomu a dala mi na něj kontakt s tím, že si to s ním musím domluvit sama. 
 
Neváhala jsem a hned v pondělí ráno jsem panu doktorovi volala. Byl zrovna po službě, všechno jsem mu vylíčila. Nebyl ze mě asi úplně nadšený, nicméně mi řekl, ať jsme do desíti hodin u něj v ordinaci – což byl šok, protože bylo 8 hodin ráno! Nicméně jsem všechny zburcovala, 9 hodin jsme seděli v autě a v 9:55 už v čekárně. Pan doktor nás přijal a řekl, že dnes končí nábor do studie, a že zjistí, jestli mamku může ještě zařadit. Povedlo se a za týden už seděla na kapačce imunoterapie. Nicméně stav mamky se zhoršoval, začínala být ve stádiu, že celý den prokašlala, nemohla ani vstát z postele. Saturaci kyslíku měla 75, což je opravdu málo – byla hodně unavená, jenom ležela v posteli. Bylo mi opět jasně, že musím něco podniknout. 
 
Naštěstí jsem nadále byla v kontaktu se skvělou paní doktorkou a od ní jsem věděla, že se nádor musí přetestovat. Umluvila jsem tedy v místní nemocnici na plicním pana primáře k opětovné bronchoskopii a otestování vzorku na přítomné eventuální nové mutace. Bronchoskopie se povedla, sice s drobným pneumotoraxem, mamku si nechali na dva dny v nemocnici, a já netrpělivě čekala na výsledky.
Tušila jsem, že 100% došlo ke zmutování nádoru a že s největší pravděpodobností bude přítomna rezistentní mutace T790M. Navíc se také ukázalo, že nádor nemá receptory, které jsou nutné k tomu, aby fungovala imunoterapie. 
 
Ale měla jsem vše nastudováno a věděla jsem, že se na trhu objevil zázrak v podobě nového léku cílené léčby právě na rezistentní mutaci T790M. Hurá – nicméně to mělo jeden velký háček, léčba v ČR nebyla v tu chvíli dostupná. Co teď? Stav se každý den horšil, mamka už nevstávala z postele, museli jsme koupit kyslíkový koncentrátor, aby mamka vůbec byla schopna nějak fungovat. Byla jsem zoufalá. Je hrozné, když víte, že existuje lék, který by zachránil milovaného člověka, ale bohužel tady u nás je nepřístupný. Sedla jsem tedy i internetu a sehnala jsem mail na ředitele firmy, která lék vyrábí a distribuuje do zbytku světa. Kupodivu za dva dny přišla odpověď, že se se mnou spojí obchodní zástupce pro střední Evropu. A opravdu, do dvou dnů přišel mail, kde mi bylo přislíbeno, že se výrobce bude snažit dostat lék do České republiky. 
 
Mezitím se se mnou spojil i zástupce firmy pro Českou republiku a vše mi potvrdil, nicméně s tím, že to bude chvíli trvat. Ale já už neměla čas… takže jsem si říkala, že zkusím Německo. Zjistila jsem, že v Německu je lék dostupný na předpis a za platbu v hotovosti. Jelikož neumím německy, pověřila jsem známou, aby zavolala do Drážďan do lékárny a ověřila tuto informaci. Situace byla následující: musím sehnat recept, poslat faxem do německé lékárny, oni objednají lék do druhého dne a my si pro něj s hotovostí přijedeme. Tak jel můj manžel s receptem a 8000 eur v kapse pro jednu krabičku léku, tedy dávku na jeden měsíc. 
 
V tu chvíli byl kurz eura kolem 30 korun, takže léčba na měsíc vyšla na 250 tisíc, což bylo do budoucna neúnosné. Nicméně v dubnu 2016 jsme opravdu přivezli lék do ČR a mamka byla jeho prvním uživatelem u nás. V mezidobí jsem požádala konto Bariéry o založení podúčtu pro maminku a začala jsem shánět sponzorské dary. Během měsíce se mi povedlo sehnat kolem 800 tisíc korun, což bylo na léčbu zhruba na 4 měsíce. Co bude dál, jsem v tu chvíli netušila. Nakonec se mi povedlo sehnat nadaci, která nám zaplatila i to první balení léku. Jinak už po dvou dnech užívání léku došlo k velkému zlepšení a do čtrnácti dnů jakoby mamce vůbec nic nebylo. Mezitím se mi ozvali od výrobce, že se jim povedlo v rámci studie dostat lék do ČR a že mamce bude poskytnuta léčba zdarma.
 
V tu chvíli jsem byla nesmírně šťastná! Nicméně mě výrobce poprosil, jestli bychom nemohli napsat žádost na pojišťovnu na paragraf 16 k proplacení léčby. Samozřejmě jsem o tom informovala ošetřujícího lékaře, který souhlasil a žádost napsal, nicméně byla zamítnuta. Napsala jsem tedy odvolání, které mělo asi šest stránek s výčtem všech různých zahraničních studii, kde se porovnávala léčba touto cílenou léčbou a chemoterapií… nicméně opět zamítnuto. Taková odvolání jsem napsala ještě tři a všechna byla zamítnuta. Pak už jsem neměla sílu ani argumenty, protože pojišťovnu nepřesvědčilo ani to, že po měsíci užívání léku došlo k naprosté regresi nádoru – potvrzeno klinicky i radiologicky! 
 
Avšak nic netrvá věčně. Po deseti měsících došlo opět ke zhoršení maminčina stavu, navíc se u ni objevily mozkové metastázy a bohužel z toho už nebyla cesta ven. Zkoušeli jsme ještě i chemoterapii a ozařování mozku, ale bohužel maminka v březnu 2017 zemřela v nedožitých 53 letech po tříletém boji s touto nemocí. Prvotní prognóza však zněla, že má mamka rok života a že si má zajistit vypořádání s rodinou. Nadále jsem byla v kontaktu s paní doktorkou, která nám v nejtěžších chvílích velmi pomohla a patří jí velké poděkování celé naší rodiny. Mimo klasické léčby jsme samozřejmě zkoušely i alternativní terapie – léčbu infuzním vitaminem B17, léčbu vysokodávkovým vitaminem C, biorezonanční léčbu, homeopatika a jiné. Když na to teď koukám zpětně objektivně, vůbec nedokážu posoudit, jestli daná alternativní léčba byla přínosná. Ale v danou chvíli prostě člověk nechce slyšet, že mu umírá máma, a pro její záchranu je schopen udělat cokoliv.
 
Kvůli možné léčbě jsme sjezdili půl Evropy, nicméně jsou diagnózy, které mají velmi dobrou prognózu, ale pak naopak ty, u kterých je to pouze boj s časem – a mezi ně se bohužel karcinom plic řadí. Má třetí nejhorší prognózu po karcinomu slinivky a jícnu. Zatím stále neexistuje žádný plošný screening na rakovinu plic, takže pro ty, kdo se mu chtějí vyhnout, platí nekouřit a dodržovat zdravý životní styl – ale ani to není 100% prevence. Pokud se však u vás, nebo u někoho z blízkých, objeví kašel či dýchací potíže trvající déle než 3 týdny, neváhala bych navštívit praktického lékaře, aby učinil příslušná vyšetření. Pokud se potvrdí diagnóza karcinomu plic, je důležité si uvědomit, co vůbec daný jedinec chce. Zda–li chce bojovat a léčit se, či zda je smířen s diagnózou a chce si užít poslední chvíle svého života naplno!
 
Pokud se rozhodne pro první variantu, pak je nesmírně důležité mít podporu a pochopení blízké i širší rodiny – protože tato diagnóza neovlivní život pouze pacientovi, ale i všem blízkým v jeho okolí. A to je jedna z nejdůležitějších věcí, kterou si je potřeba hned na začátku uvědomit. Budou dny, které budou bezproblémové, ale přijdou i ty, kdy máte chuť se na všechno vykašlat a vzdát to. Ale v tuto chvíli na to už není čas, musíte bojovat až do konce! Dále je důležité najít lékaře, kterému budete stoprocentně 100% věřit a budete vědět, nebo si alespoň myslet, že pro vás dělá maximum. Vztah mezi lékařem a pacientem je o důvěře a je to vztah partnerský, kdy lékař vede pacienta k vyléčení, nebo pokud to nelze, tak alespoň k zastavení či zmírnění nemoci a jejích příznaků. Je to ale i zároveň někdo, kdo by měl mít nadhled a umět říci, že teď už opravdu končíme, byť i pro lékaře je toto velmi těžké.